Evento - Discussione sull'autodeterminazione fino alla morte, grazie al testamento biologico e alle direttive anticipate

È nato l’intergruppo parlamentare “Direttive anticipate e autodeterminazione“ costituito per discutere a livello politico e con la popolazione sul tema della fine della vita, in modo che ognuno possa fare le sue scelte in modo consapevole. All’evento di lancio, tenutosi a Berna il 2 marzo 2022, è intervenuto anche il Consigliere federale Berset.

Come co-presidente dell’intergruppo parlamentare e presidente di Palliative ch sono intervenuta sul tema delle cure palliative e delle direttive anticipate.

Di seguito il mio intervento (in francese e tedesco):

Inputs zu Patientenverfügung und Selbstbestimmung

La question de la mort et des soins de fin de vie devienne de plus en plus importante. La pandémie de coronavirus a montré à notre société, entre autres,  l’importance de se confronter avec ces questions qui étaient auparavant taboues, traitées dans le cercle familial et avec les médecins. Les rapports quotidiens de patients covid-19 en soins intensifs ont amené le débat dans nos foyers et également à l'attention de la politique. Nous avons pris conscience que les soins de fin de vie sont une réalité incontournable qui doit être abordée par la société tout entière et non pas reléguée dans le domaine des spécialistes.

Dans ce contexte aussi les soins palliatifs devienne de plus en plus importante , au-delà  ceux qui y travaillent, des patients qui en ont besoin et de leurs familles.

Les soins palliatifs sont bien plus qu'un traitement médical ; il s'agit d'une approche holistique des besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches. Les soins palliatifs visent à offrir aux patients la meilleure qualité de vie jusqu'à leur mort, tout en apportant un soutien à leurs proches. Des soins et un soutien professionnels sont proposés pour apporter un soulagement dans les domaines physique, psychologique, social et spirituel. Il s'agit d'une prise en charge nécessairement interdisciplinaire impliquant différentes catégories de professionnels ainsi que les familles des patients.

La Confédération et les cantons estiment qu'à l'avenir, les soins palliatifs seront nécessaires pour deux tiers des décès. En Suisse, les personnes qui ne sont pas atteintes de cancer n'ont actuellement pas un accès suffisant aux soins palliatifs. En 2018, seulement 12 % des personnes décédées à l'hôpital ont reçu des soins palliatifs complexes ou des soins palliatifs spécialisés. La politique doit veiller à ce que les soins palliatifs soient accessibles et abordables pour tous les patients qui en ont besoin, indépendamment de leur disponibilité économique et de leur lieu de résidence. Le parlement ce penché su cette question, aussi avec le vote  d'une motion demandant que le financement des soins palliatifs soit garanti dans toute la Suisse.

Parler de la fin de vie et des soins palliatifs, c'est aussi réfléchir aux directives anticipées, un outil important pour l'autodétermination.

Selbstbestimmung und Würde sind Grundwerte der Palliative Care.

Oder mit anderen Worten:

Palliative Care stärkt die Selbstbestimmung von schwerkranken Menschen, indem das Leiden gelindert und dadurch eine bestmögliche Lebensqualität bis zum Ende ermöglicht wird. Sie wird vorausschauend miteinbezogen, ihr Schwerpunkt liegt aber in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und kein primäres Ziel mehr darstellt.

Somit ist die vorausschauende Planung oder die gesundheitliche Vorausplanung, wie es auch oft heisst, ein Grundpfeiler der Palliativversorgung => dazu gehört eine Patientenverfügung genauso wie ein Vorsorgeauftrag, das Sprechen über das Sterben und den Tod und auch die Sorge um die Hinterbliebenen.

Die Covid-19-Pandemie veranlasste viele Menschen, besonders ältere Menschen, sich mit ihrem Lebensende und auch mit den Behandlungswegen am Lebensende zu befassen. Die Nachfrage nach Patientenverfügungen und/oder einer Beratung wurde von allen Organisationen, die solche Angebote führen, als gesteigert wahrgenommen.

Gleichzeitig war die Auseinandersetzung mit dem Lebensende – aufgrund der Fall- und Todeszahlen – medial sehr präsent.

 Die konkret ausgesprochene Empfehlung, sich jetzt mit dem Lebensende, respektive mit Behandlungswegen am Lebensende auseinanderzusetzen, persönliche Wünsche und Vorstellungen festzuhalten, löste seitens Bevölkerung einen grossen Bedarf an Informationen und Interesse am Festlegen der persönlichen Willensbekunden aus. palliative.ch war während der Pandemie sehr aktiv, hat mit seiner Taskforce Corona rasch und breit ihre Expertise zur Verfügung gestellt – auch zum Thema gesundheitliche Vorausplanung und Entscheidungsfindung mit Merkblättern und Empfehlungen

Obwohl aktuell hat sich die Nachfrage nach Patientenverfügungen wieder beruhigt oder normalisiert , Die Gesundheitsfachpersonen bleiben dem Thema gegenüber jedoch sensibilisiert und sehen den Mehrwert einer gesundheitlichen Vorausplanung.

Gerade in Langzeitinstitutionen wird der Mehrwert einer schriftlich definierten Patientenverfügung, welche den Willen der Bewohner und Bewohnerinnen – was sie will, was sie nicht will – erkannt. Das unterstützt wichtige Entscheidungsprozesse.

palliative.ch engagiert sich aber auch in der neuen Arbeitsgruppe des BAG und der SAMW, bringt dort die Palliative Care-Expertise ein und kann sich vollkommen hinter die Arbeiten des Bundes stellen. Die Erarbeitung von schweizweit einheitlichen Minimalstandards in Bezug auf Inhalt und Qualität von Patientenverfügungen wird sehr begrüsst.

Die Arbeit des Bundes steht und fällt jedoch mit der Akzeptanz der Patienten- und Zielgruppen sowie mit den involvierten Institutionen, Fachpersonen und Partnern. Nur wenn diese – die Akzeptanz – vorhanden ist, können Prozesse wie die vorausschauende Planung, Patientenverfügung für alle nachhaltig gefördert werden. Dabei sollte auch die Erfahrung aus anderen Ländern berücksichtig werden, die Modelle der gesundheitlichen Vorausplanung bereits eingeführt haben (nicht immer mit dem gewünschten Erfolg…). Von Beginn weg zentral scheint daher der Einbezug der Stakeholder, einschliesslich Patienten- und Betroffenenorganisationen. Im Wissen, dass die meisten Menschen einfach lesbare, kurze Instrumente bevorzugen.  

Aus Sicht palliative.ch – national wie auch regional – sowie aus Sicht der Spitäler und Kliniken stellt sich im Hinblick auf eine flächendeckende Einführung und Verbreitung der gesundheitlichen Vorausplanung/Patientenverfügung ganz generell die Frage, wie unter Berücksichtigung der bestehenden Fachpersonalknappheit die notwendigen Ressourcen zur Verfügung gestellt werden können, und wie beziehungsweise durch wen die Finanzierung sichergestellt wird.

Das Erstellen einer Patientenverfügung, eines Vorsorgeauftrages muss und soll nach wie vor freiwillig bleiben und hat ganz bestimmt für junge und gesunde Menschen eine andere Bedeutung als für die ältere Bevölkerung. Nicht desto trotz lohnen sich Überlegungen, ob man national ein «Reden übers Sterben» mit zentralen Meilensteinen des Lebens verbinden könnte.